Патриарший Экзарх направил приветствие участникам международной конференции по проблемам лечения муковисцидоза
21 октября 2017
Республиканская научно-практическая конференция с международным участием «Муковисцидоз: прогресс в области генетики заболевания и новые методы лечения» прошла в Минске 12-13 октября.
Современное положение дел в области помощи людям с муковисцидозом обсудили медики из Беларуси, России и Италии.
Муковисцидоз — генетическое заболевание. Каждый 20-й житель планеты является носителем дефектного гена. Рождение больного ребенка возможно на 25%, если оба родителя являются носителями генетического дефекта.
При муковисцидозе поражаются все органы, которые выделяют слизь: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы. Слизь имеет повышенную вязкость и густоту, в итоге в легких начинаются воспалительные процессы, возникает постоянный мучительный кашель, развиваются повторяющиеся бронхиты и пневмонии. Из-за недостатка ферментов поджелудочной железы у больных муковисцидозом плохо переваривается пища, и они отстают в весе. Из-за застоя желчи у некоторых больных развивается цирроз печени, могут сформироваться камни в желчном пузыре.
Больные муковисцидозом не заразны и умственно совершенно полноценны. Среди них много по-настоящему одаренных и интеллектуально развитых детей. Они особенно успешно занимаются делами, которые требуют покоя и сосредоточенности — изучают иностранные языки, много читают и пишут, занимаются творчеством, из них получаются замечательные музыканты, художники. Больные муковисцидозом могут создавать семьи. Если второй супруг не является носителем дефектного гена, такие пары могут иметь здоровых детей.
На сегодняшний день полностью победить эту болезнь невозможно, но при условии постоянного адекватного лечения человек с таким диагнозом может прожить долгую полноценную жизнь. Больным муковисцидозом в течение всей жизни требуются различные виды лекарств, а также кинезитерапия — дыхательная гимнастика и специальные упражнения, направленные на удаление мокроты.
Во всем мире уровень лечения муковисцидоза является показателем развития национальной медицины. В США и европейских странах средний срок жизни этих больных ежегодно увеличивается. На данный момент это 35-40 лет жизни, а малыши, которые рождаются сейчас, могут рассчитывать на еще более длинную жизнь. В Беларуси и России средний срок жизни больных муковисцидозом гораздо ниже — всего 20-29 лет.
Форум по проблемам муковисцидоза в Минске организовали Министерство здравоохранения Республики Беларусь, комитет по здравоохранению Мингорисполкома, Белорусский государственный медицинский университет, Медико-генетический научный центр (Россия), благотворительный фонд «Поможем им жить» (Италия), Белорусская ассоциация больных муковисцидозом.
Поддержку в проведении конференции оказала Минская городская ассоциация «Спасение детей». Председатель ассоциации Наталья Доброва знает о проблемах муковисцидоза не понаслышке — с этой болезнью живет ее сын. Перед началом форума Наталья Сергеевна продемонстрировала мотивационный видеоролик, наглядно доказывающий, что больной муковисцидозом человек может успешно самореализоваться и многого достичь.
Прозвучали приветствия Людмилы Легкой, начальника отдела медицинской помощи матерям и детям главного управления организации медпомощи и экспертизы Минздрава, и Энрико Керубини, куратора медицинских проектов итальянского благотворительного фонда «Поможем им жить». Клирик прихода храма святителя Николая Чудотворца в столичном микрорайоне Шабаны протоиерей Евгений Громыко зачитал приветственное слово митрополита Минского и Заславского Павла, Патриаршего Экзарха всея Беларуси.
«Почему рождаются дети, больные муковисцидозом? На этот вопрос, к сожалению, нет однозначного ответа. Более того, такая постановка вопроса часто приводит человека к отчаянию. Правильнее задуматься не «Почему?», а «Зачем?», «Для чего люди подвергаются такому испытанию?» Такой вопрос уже предполагает осмысление, действие, а не просто переживание и жалость. Верующий человек знает, что всё в мире происходит по Воле Божией. Принимая жизненную ситуацию без отчаяния и ропота, но делая всё возможное для здоровья и жизни своих близких, мы получаем особую благодать от Господа. Господь дает нам силы, посылает встречи с нужными людьми, утешает и поддерживает. А самое главное — мы должны понять, что Господь заботится о нас и Своим неизреченным Промыслом стремится каждого из нас привести ко спасению и жизни вечной в Его Небесном Царствии», — говорится в приветствии Патриаршего Экзарха.
